重症心身障がい児と家族への在宅生活支援の実際

7年半の入院生活を経て退院した男児とその家族の支援に関わって

　小児医療技術の進歩に伴い，極小低出生体重児や障がいを持ったお子さんを救命できるようになり，医療処置を継続しながら在宅で生活することが可能になってきました。

　しかし，家族機能やコミュニティの関係性は脆弱化しており，長期にわたるケアが必要なお子さんと家族が地域の中で生活していくには多くの困難を伴い，特に医療的ケアが必要な重症心身障がい児の家族は，呼吸器管理，経管栄養，吸引など，生命を維持するために必要なケアに多くの時間を費やし，家族にかかる心身への負担は大きくなっています。