“人工呼吸は苦手……”そう思っている人に朗報！

　本書を手にして初めに思ったことは，表紙や挿絵のイラストのユニークさです。このイラストは，電動車いすや終日NPPVを実際に使用されている方々によって描かれたと記されています。私が長期人工換気の必要な子どもたちの在宅支援に携わり始めた1990年頃は，在宅への移行を可能にするための条件の1つに「気管切開をしていること」があげられていました。また，その当時，一般的には「人工呼吸器は，死ぬ間際につけるもの」といったイメージがありました。しかし現在，それらの認識は一掃され，楽しいイラストが表わしているように，NPPVは患者にも，家族にも「やさしい」人工呼吸器で，QOLの維持・向上を可能にする方法であることがわかります。

　数年前，私は編者の石川悠加先生と，脊髄性筋萎縮症の重症型（SMA-1）で，兄弟ともに24時間NPPVを使用されているニュージャージー州のご家族を訪問したことがあります。9歳と5歳の兄弟は大好きな野球のグローブやスニーカー，地球儀や熱帯魚が泳ぐ水槽などが置かれている子ども部屋で，笑顔のお母さんや訪問看護師，作業療法士からケアを受けていました。そして，ケアが終わると兄弟は座位で電動車いすを利用し，お友達と近くの川へ魚釣りに出かけるということでした。