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KANGO-KENKYU Volume 36, Issue 5 （September 2003）

看護研究 36巻5号（2003年9月発行）

Japanese English

焦点質的アプローチが変える臨床研究

侵襲的人工呼吸器装着の選択が筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者の介護者の心理的負担感に及ぼす影響 Qualitative Study about How Decision-making of Receiving Mechanical Ventilation (Invasive Ventilation) Influence Mental Burden of Caregivers of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Patients in Japan 大西美紀 ¹ , 萱間真美 ¹ , 篁宗一 ² , 河野由理 ³ , 大生定義 ⁴ Miki Onishi ¹ , Mami Kayama ¹ , Soichi Takamura ² , Yuri Kawano ³ , Sadayoshi Ohbu ⁴ ¹東京大学大学院医学系研究科精神看護学分野 ²鳥取大学医学部保健学科地域・精神看護学講座 ³名古屋市立大学看護学部精神看護学 ⁴横浜市立市民病院神経内科 ¹Department of Psychiatric Nursing, Graduate School of Medicine, The University of Tokyo ²Department of Community and Psychiatric Nursing, Faculty of Health Sciences, Tottori University ³Department of Psychiatric Nursing, Nagoya City University School of Nursing ⁴Department of Neurology, Yokohama Municipal Citizen's Hospital キーワード：筋萎縮性側索硬化症 , グラウンデッド・セオリー・アプローチ , 介護負担 , amyotrophic lateral sclerosis , ALS , grounded theory approach , caregiver's burden Keyword: 筋萎縮性側索硬化症 , グラウンデッド・セオリー・アプローチ , 介護負担 , amyotrophic lateral sclerosis , ALS , grounded theory approach , caregiver's burden pp.363-373

発行日 2003年9月1日 Published Date 2003/9/1

DOI https://doi.org/10.11477/mf.1681100210

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緒言

　筋萎縮性側索硬化症（以下，ALSとする）は，主に中年以降に発症し，運動ニューロンが選択的かつ進行的に変性消失していく，原因不明の疾患である。症状は筋萎縮と筋力低下が主体で，病期が進行すると上肢の機能障害，歩行障害，構音障害，嚥下障害，呼吸障害などが生ずる。病勢の進展は比較的速く，人工呼吸器を用いなければ通常は2～4年で死亡する（神経変性疾患に関する研究班，2001）といわれている。

　人工呼吸器は，進行したALSの患者にとって，QOLを高めたり延命するのに有効な手段と認識されてきた。人工呼吸器には，気管切開を伴う侵襲的呼吸器と，マスクを用いて気管切開を伴わない非侵襲的呼吸器があるが，その使用には国や施設や医師の姿勢によってさまざまである（Borasio，1998）。

　Objective : The aim of this study was to explore on what situation caregivers of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) patients decide to receive mechanical ventilation (invasive ventilation), and how their mental burden were influenced by that decision-making.

　Methods : Subjects were twelve caregivers of ALS patients. Semi-structured interviews were done to each subject, and the data was analyzed by using a grounded theory approach.

　Results : As the mental processes of caregivers, three stages (i.e., “Decision making regarding the future”, “Continuous adaptation”, “Loss of interaction with the patient”) were found. Throughout each step, “finding a meaning of prolonged life” emerged as the core category to describe the mental process of caregivers. When caregivers could “find a meaning of prolonged life”, they could get “the power to continue caring for ALS patients”. When “the hesitation and the regret to the choice” happened to them, however it would be difficult to “find a meaning of prolonged life” for caregivers. Under these circumstances, caregivers said that they experienced “the decline of the motivation to continue caring for ALS patients”. When caregivers decided on “the choice of fate” alone and not with ALS patients, the degree of the pain for caregivers were the severer.

　Conclusions : The degree of the pain for caregivers of ALS patients were differed by whom the decision was made whether to receive mechanical ventilation or not. We think that deliberate discussion among the patient, the caregiver, and the medical staff is indispensable for decision-making.