よりよい難病対策を求めて―患者の立場から保健師に期待するもの

難病の患者団体は，長年にわたり難病対策の充実や患者・家族のネットワークづくりに重要な役割を果たしてきた。今年1月の「難病対策の改革について（提言）」策定に関わった立場から，患者の側からみた難病対策の課題や，自治体保健師への期待について述べる。