血友病患者・家族のサマーキャンプを実施して—自己教育テストの結果から看護の役割を検討する

はじめに

　血友病は生涯，自然出血を繰り返す遺伝性の疾患である．従って補充療法によって早期に止血を図ることは血友病管理上重要である．これまでは地理的，時間的理由から適切な時期に医療機関を訪れ，早期補充療法を受けることは必ずしも容易ではなかった．早期補充療法の遅れから出血が増悪し，学校の欠席，会社の欠勤という事態が生じ，社会生活上の支障も大きい．

　1983年2月に健康保険法の一部改正により，血友病患者の家庭内自己注射が承認されたことは既に周知のことであり，関係者にとっては大きな福音となっている．私どもはこの機会に，家庭内自己注射指導を主目的としたサマーキャンプを，血友病患者および家族に実施した．