筋ジストロフィー患者とのかかわりのなかから

家庭訪問を始めたいきさつ

　保健所の中で，様々なルートから，様々な患者に出会う．保健婦がどんな対象に，どう働き掛けるのがいいかは，いつも問われていることであり，ここでくわしく言及する紙数がないが，私が筋ジストロフィー症（PMD症と略す）患者を訪問対象にしたのは，学校卒業後10年ぶりに現場活動を始めた昭和48年8月，東京都神経科学総合研究所を中心に始められた，在宅看護研究会（以下，在看研と略す．この会の難病患者に対し，保健医療従事者は何をしなければならないか，何ができるかを事例を通じて考えていく，事例にはチームでアプローチしていく，そして絶えずグループの中で討議していくという方向が，仕事を始めたばかりの私には必要なことと思えた）に所属したことがキッカケである．多くの難病の中から最初にPMD症を選んだのは，患者会が活発に活動しており，私たちの意図と会の意図が容易に了解し得たからである．

　患者会を通じて4名のPMD症患者を紹介され，初回訪問までには，会長から趣旨説明がなされ，保健婦の紹介がされていたにもかかわらず，私の気持ちは非常に高ぶっていた．これは，今まで‘筋ジストロフィーは大変な疾患’としてテレビや書物で目にしていた時と異なり‘実際に患者とのかかわりが始まるんだ．始まったら，後に引けないんだ’という気負いからだったのかも知れない．