スティーブンス・ジョンソン症候群患者会

活動の特徴

　スティーブンス・ジョンソン症候群は，皮膚粘膜眼症候群（SJS），中毒性表皮壊死症（TEN）と呼ばれる，薬の重い副作用です．主な症状は，薬を服用中（後）に高熱とともに皮膚粘膜に発疹や水疱が現れ，数日のうちに全身が焼けただれるというものです（写真）．一命を取りとめても，多くの患者が肺や内臓，特に目に重い後遺症が残り苦しんでいます．毎年300-400人が発症し，死亡率は30%ともいわれます．

　薬の種類を問わず，誰にでも発症する可能性があることが，この副作用の大きな問題です．特に抗生剤，解熱鎮痛剤，市販の総合感冒薬，抗てんかん剤などで多く発症していますが，今まで問題なく服用していた薬や，初めて服用する薬でも突然発症する場合もあります．

　当会は1999年に発足し，患者同士の精神的ケア，一般への相談事業，国への要請等を積極的に行なっています．SJSを罹患し失意や不安を抱えている患者さんがいたら，ぜひこの会をご紹介ください．また，公共の救済制度として，「医薬品副作用被害救済制度」(TEL [phone])があることも知っておいてください．