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BRAIN and NERVE Volume 74, Issue 6 （June 2022）

BRAIN and NERVE 74巻6号（2022年6月発行）

Japanese English

特集脳神経内科医に求められる移行医療

運動異常症を主体とした神経難病 Childhood-Onset Intractable Neurological Disorders, Mainly Movement Disorders 佐々木征行 ¹ Masayuki Sasaki ¹ ¹国立精神・神経医療研究センター病院脳神経小児科 ¹Department of Child Neurology, National Center of Neurology and Psychiatry キーワード：神経難病 , 運動異常症 , 遺伝性ジストニア , 脊髄小脳変性症 , 移行困難要因 , neurological intractable disorders , movement disorders , hereditary dystonia , spinocerebellar degeneration , transition difficulties Keyword: 神経難病 , 運動異常症 , 遺伝性ジストニア , 脊髄小脳変性症 , 移行困難要因 , neurological intractable disorders , movement disorders , hereditary dystonia , spinocerebellar degeneration , transition difficulties pp.789-793

発行日 2022年6月1日 Published Date 2022/6/1

DOI https://doi.org/10.11477/mf.1416202120

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参考文献 Reference

小児期発症の運動異常症を主体とする神経難病の一部を概説した。患者ニーズに合わせて多職種連携で移行医療を提供することが勧められる。移行を考慮する患者に対しては担当小児科医が主体となり，医療的な選択肢のメリット・デメリットについてアドバイスを行いながら，患者自身と家族・保護者の自己決定権を尊重して納得のいく選択ができるようにすべきである。移行困難の要因となる問題点などについて簡単に触れた。

Abstract

Some intractable neurological disorders, mainly movement disorders of childhood, have been outlined. It is recommended that healthcare transition be provided in a multidisciplinary setting to meet patient needs. The pediatrician in charge of transitional patients should take the lead in providing advice on the advantages and disadvantages of medical options, while respecting the patient's and family/guardian's right to self-determination to jointly reach a satisfactory decision. Here, we briefly described some of the issues that cause transition difficulties.