希少難病のオンライン診療―難病のこども支援全国ネットワークのアンケート調査の結果

はじめに

　当院は前院（瀬川小児神経学クリニック）の時代より，全国から瀬川病，トウレット症，レット症候群などの神経難病患者が来院する。オンライン診療導入前は，初診後の診療の継続は，文書での情報提供はするものの，緻密なフォローは困難であった。しかし2017年よりオンライン診療を導入してから，遠方患者の診療の継続ができるようになり，現在，月約200名のオンライン診療を行っており，日常診療になくてはならない診療の一つになっている（図1）。