難病性疾患に関連した福祉サービスについての会員意識調査についてのアンケート調査結果報告

はじめに

　1972年に策定された難病対策要綱において，難病性疾患の定義のほか，調査研究の推進，医療施設の整備，医療費の自己負担の解消，の3つが挙げられて以来，難病性疾患に対する対策が少しずつ進んできた．難病性疾患に対する医療費の公費負担は，2014年の「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下，難病医療法）」で法的根拠づけがなされ，同じ年に「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（以下，総合支援法）」において難病性疾患が障害福祉サービスの対象とされた．本アンケートを行った2016年3月時点では，指定難病として306疾病，総合支援法対象疾病として332疾病が示されている．

　並行して，臨床や福祉の現場に携わるリハビリテーション科医師が実際に難病性疾患のリハビリテーション医療を進め，難病指定医または協力難病指定医として必要な書類作成にあたる機会は年々増加している．これに際して，個々の難病についての知識はもとより，基礎的な制度運用・サービス利用の方法についての理解の必要性もますます増加している．

　このような制度の流れの中にあって，今回障害保健福祉委員会として，難病医療や障害福祉サービスの提供に携わる日本リハビリテーション医学会（以下，学会）会員の意識と現状を調べ，課題を整理する目的で本アンケートを実施した．