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BRAIN and NERVE Volume 78, Issue 6 （June 2026）

BRAIN and NERVE 78巻6号（2026年6月発行）

Japanese English

特集難病医療ハンドブック

難病診療連携コーディネーターの役割 The Role of Coordinators for Intractable Diseases in Japan 岩木三保 ¹ Miho Iwaki ¹ ¹九州大学大学院医学研究院保健学部門看護学分野 ¹Division of Nursing Sciences, Department of Health Sciences, Graduate School of Medical Sciences, Kyushu University キーワード：難病診療連携コーディネーター , 難病特別対策推進事業 , 療養相談 , レスパイト , 多職種連携 , coordinator for intractable diseases , Project for Promoting Special Measures for Intractable Diseases , medical consultation , respite care , multidisciplinary collaboration Keyword: 難病診療連携コーディネーター , 難病特別対策推進事業 , 療養相談 , レスパイト , 多職種連携 , coordinator for intractable diseases , Project for Promoting Special Measures for Intractable Diseases , medical consultation , respite care , multidisciplinary collaboration pp.711-714

発行日 2026年6月1日 Published Date 2026/6/1

DOI https://doi.org/10.11477/mf.188160960780060711

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参考文献 Reference

難病診療連携コーディネーターは，国の難病対策として44都道府県に65名が配置されている（2025年5月時点）。医療機関との連携，療養上の相談対応など，多方面の各種相談を受けている。難病医療の現場では，難病診療連携コーディネーターの存在が重要視されているが，都道府県のニーズによってその活動は多岐にわたっている。難病診療連携コーディネーターを教育・支援していく体制整備と，教育内容の担保が今後の課題である。

Abstract

Coordinators for intractable diseases are deployed in 44 prefectures across Japan as part of the National Intractable Disease Countermeasures program, totaling 65 coordinators (as of May 2025). They handle a wide range of consultations, including coordination with medical institutions and responses to inquiries regarding medical care. Although the presence of these coordinators is highly valued in intractable disease medical settings, their activities vary considerably depending on the needs of each prefecture. Establishing a system to educate and support these coordinators, along with ensuring the quality of their training, remains a key challenge for the future.