扉

難病診療では，疾患そのものへの医学的対応にとどまらず，社会保障制度の理解，倫理的配慮，生活支援やリハビリテーションなど，多職種・多分野による包括的な関与が求められる。近年，病態解明や制度の整備が進む一方，遺伝学的検査に伴う倫理的課題や高額な薬価，生活・就労との両立支援，災害対策などの社会的課題も顕在化している。本特集では，難病診療に関わる制度から治療，倫理，リハビリテーション，ICT・遠隔医療の活用まで幅広いテーマを取り上げ，日常診療や支援の現場に即した知識と視点を整理した。医師のみならず多職種の医療従事者にとって，難病医療への理解を深め，より質の高い支援やケアの実現につながることを期待する。