稀少難病患者の在宅療養を地域で支える―5か所の訪問看護ステーションでかかわって

1つのステーションでは限界が

　訪問看護ステーションの制度が始まってから7年になる．平成9年に，市内に4か所の訪問看護ステーションが出来た時，市の訪問看護担当保健婦の提案で，柏市訪問看護ステーションの連絡会が発足した．柏市の訪問看護の質を向上させることや，保健・医療・福祉との連携をより充実させるために，お互い情報交換を行なうことが目的であった．経営状況，情報交換だけでなく，ざっくばらんな悩みも相談できるようになっていた．平成10年の連絡会で，柏訪問看護ステーションが訪問対応しているケースである皮膚科の稀少難病，先天性表皮水疱症患者に対して「もうこれ以上継続できない．限界だ」という話があった．9か月間訪問看護を行ない現在入院中であるが，退院後の訪問看護の依頼を受ける余裕はないとのことであった．このケースについて，他の訪問看護ステーションから援助ができないかという話が出た．

　この患者（H氏）は4か月の入院後，小康状態となり在宅療養に戻ることになった．退院にあたり，市内5か所の訪問看護ステーションが協力体制を取り，保健所，医師会，市行政のサービスチームとも連携を図ることで，終末期の在宅療養を援助した．この事例を報告し，今後の課題についてまとめてみたい．