【事例編2】ケアの転換期を迎えた難病の事例

　事例編2回目の今回は，ケアの転換期を迎えた難病事例について考えたい。難病は，進行性，難治性の疾患である。そのなかでも，筋萎縮性側索硬化症（以下，ALSとする）は，変性神経疾患であり，症状は急速に進行し嚥下障害，呼吸筋麻痺など生命に重要な部位の障害を来たす予後不良の疾患である^1）。難病のケアマネジメントは，難病であるがゆえの苦難や不安，医療的な対処の重要性を理解して実施することが必要である。

　今回は，ケアの転換期にあたる時期をどうみきわめて，どのように動けばよいのかについて多面的に検討する。実際に自分ならどうするか，考えながら読み進めてほしい（自己学習や研修への活用方法の詳細は第6巻5号を参照のこと）。