難病や障害をもつ子の在宅療育と医療的ケア

　はじめに

　ここでは障害をもつ子がその子なりのいのちの輝き（QOL）を高めるために，私たち支援者が何をすることができるかを考えます。ちょうどこの時期，在宅のALS患者の気管内吸引をヘルパーがすることの可否，救急救命士が気管内挿管や徐細動器の使用や静脈内注射をすることの可否，さらに訪問看護師の静脈内注射や死の看取りなどを含めて医師の指示をどこまで必要とするか，厚生労働省での審議・検討がされています。つまり医療行為の定義・範囲に現実的な検討が加えられているのです。

　どのような結論が出るにしろ，現場にいる私たちは，障害をもった子どもの求めていることを中心にすえて許せるぎりぎりの範囲で行動したいものです。