難病患者の長時間滞在型訪問看護の効果と課題―保健所の難病患者地域ネットワーク事業を活用して

はじめに

「何とかしなければ」と痛感した出会い

　筆者が保健所の難病担当保健師として赴任し，あるALSの療養者宅に初回訪問をしたときのことである。人工呼吸器装着，気管切開に伴う吸引のため，介護者は極度のストレスと拘束感を訴えていた。そして療養者自身は，人生をあきらめ，「殺して」というメッセージを伝えてきた。医療従事者として何とかしなければと痛感した出会いであった。

　そこで，医療依存度の高い難病患者の在宅療養を支えるサービスとして，療養者のQOLの向上や介護者のレスパイトを目的とした新たな訪問看護サービスの展開をめざすこととなった。既存の難病事業を活用して，訪問看護事業所との協働により，モデル的に長時間滞在型の訪問看護事業を展開したのである。この経験を報告することで，より多くの地域でニーズに対応した支援が事業化されるきっかけになればと願い，事業の経過と効果について報告する。