ヘルスプロモーション的難病支援―なごみで広がる支援の輪

「この先，身体や生活は，どうなっていくのだろう…」

　難病支援に携わり，多くの患者さんやご家族からお聞きした言葉です。

　治療方法が未確立で，慢性的に進行する難病。地域で生活する患者さんは，徐々に悪化する症状によって生活の難しさを感じ，また家族もじわじわと増えていく介護負担を感じながら，将来への不安と孤独感を抱えて日々過ごされています。