難病とは何か

　難病という言葉が社会的に使われ出したのはそう昔のことではない．宇尾野公義^1）によれば‘患者友の会などが医療福祉を願い，病因の究明や医療費の公費負担などを訴えて国や地方自治体などに呼びかける場合に用いられていたが，それがいつの間にか一般的名称となってしまった’という．このように，いってみれば素人が，行政に対する運動を通じて言い出した言葉が一般的用語になったというこのこと自体，非常に病気の特徴を表しているように思われる．すなわち，少なくとも，今までの医学の概念ではないのである．