難病告知を安易に考えないで—患者・家族の立場から望ましいインフォームドコンセントを考える

はじめに

　日本ALS協会の支部である日本ALS協会近畿ブロックは，近畿2府5県を範囲に，大阪市内に事務局を置いて広域活動を行なっている．500人余の会報購読会員のうち，半数は患者会員である．活動は，（1）会報発行，（2）電話相談，（3）患者訪問によるコミュニケーション機器使用の支援，（4）交流会の開催が中心である．重度の患者と介護の家族は活動の中心とならず，会の運営は無給ボランティアが行なっている．

　事務局への電話相談には告知への不満を寄せられることが少なくない．また告知段階で，呼吸器を装着するかどうか決めるように迫られ，苦悩する患者，家族も多い．