NPO法人 骨形成不全症協会

少ない患者のために，スケールの大きな活動をしています

活動の特徴

　骨形成不全症（OI）は患者数が少なく，同じ骨形成不全症でも易骨折性（骨の弱さ）に個人差があります．さらに，青色強膜・難聴・歯牙形成不全の有無なども個人によって異なるため，私たちOI児者はなかなか自分に適した情報を得られず，現状や将来に不安を抱いていました．

　そこで，この疾患の多様性を認め合い，現在困難に直面している会員へ情報提供することがQOL向上に結びつくことを願って，1994年に「骨形成不全症に関する情報交換」を目的とした骨形成不全症協会（通称；ネットワークOI）を設立しました．OI児者にかかわる医師や看護師にも賛同していただき，活動を支援していただいています．