NPO法人 日本呼吸器障害者情報センター・支部「J―LAMの会」

まれな疾患であるからこそ，よき相談相手が必要です

活動の特徴

　肺リンパ脈管筋腫症（略称LAM；ラム）は，妊娠可能年齢の女性に突然発症する女性特有の難病であり，患者数は全国で百数十人程度と言われる稀少な疾患です．平滑筋の異常によって肺組織が閉塞することで，呼吸苦，圧迫感，胸部痛など，その他さまざまな症状が出現し，数年のうちに進行して重篤な状態を引き起こしますが，医学的根拠を持った治療法は確立されていません．

　また，ホルモン剤の治療による副作用（更年期障害とよく似ている），および在宅酸素療法による副作用も起こりやすく，合併症（気胸や乳び胸など）の頻度も高いため，日常生活ではいろいろな制約を受けます．肺移植適応疾患であるにもかかわらず，いまだ特定疾患には認定されていないという問題も抱えています．さらに，LAMは医療者の間でもまだ十分に認識されておらず，情報が乏しいため，全国に存在する患者の多くは病気について語り合える人が身近にいないのです．