MDTのための，神経難病ケアにおける心理サポートと集団アプローチ

難病における心理サポートの必要性

　進行性で治癒の見込めない難病患者の療養生活は，連続する機能喪失の中で不安との戦いであり，重篤な病を患う身体と共に過ごす時間でもある．そのため，MDT（多専門職種チーム）による幅広い支援により，その時々の機能を積極的に生かしながら，患者・家族の生活の質（QOL）を高める必要がある．その際，心理的サポートは医療の本質に関わる支援として，家族や医療福祉従事者の疲弊を支える支援として，その機能を果たす．

　難病を患う患者・家族は，病気自体と文化的・社会的文脈にある健康志向的価値観の両者により，二重のストレス状況に置かれている．患者・家族への支援方法を検討するには，患者・家族のQOL評価が重要となる．しかし，今までのQOL評価は，客観的な身体機能レベル評価が中心であり，患者・家族の主観的・個別的評価に視点が向けられることは少なかった．近年のPatient Reported Outcome（PRO）による医療アウトカム評価の動きにより，患者・家族のQOLは状況や考え方，価値観により変動する構成体であり，どんな難病であっても適切な支援さえあれば，患者・家族のQOL向上は可能であると考えられるようになり（本特集222頁，大生・中島論文参照），心理的サポートの必要性が再認識された．