多発性関節拘縮症

多発性関節拘縮症

　はじめまして．

　私には先天性多発性関節拘縮症の5歳の娘が居ります．私も同じ病気です．生後2週間目から県内の病院に通っています．生後3カ月と11カ月の時にアキレス腱の手術，2歳3カ月で足の内側から筋をZ型に伸ばす手術をしました．装具は，最初の手術の後からデニスブラウン，1歳4カ月で短下肢装具，その後，ツイスターという装具を使用しています．夜はデニスブラウンを使用しています．足の状態は，両足とも足の側面で立つ状態です．

　相談と言うのは，治療方法・セカンドオピニオンについてです．主治医は，県内では小児整形外科では優れていると言われているドクターのようです．これまで何も考えずに全てお任せして来たのですが，診察方法など，どこの病院も同じ感じなのか？　という思いが浮かんできました．ドクターそれぞれで違うものだ，と言われてしまえば終わりなのですが，聞いていただきたいのです．主治医の診察は，ほとんどが装具を履いて立った状態をみて終わりです．1年に1度くらいはレントゲンを撮ります．マッサージ・リハビリはありません．装具の不具合は，「装具屋さんに…」と言われ，私と装具屋さんで話をして主治医はノータッチです．現在の治療方法がいつまで続くのか，いつ頃に目途を置いて治療をしているのかという話はありません．矯正具合次第，という感じです．隣県に小児整形外科専門の病院があるので，1度そちらで話をしてみたいと思い電話をしてみましたが，外来の看護師さんには「紹介状がなければ診られない．主治医の先生から貰って来て」と言われました．しかし，確実に転院するという状況でないので，主治医にはとても言い出しづらいです．

　娘に「いつになったら装具なしで歩ける？」と聞かれ，1人で気持ちだけ焦って，それでもなかなかよくならない症状にますます焦ります．おそらく私は，現在の主治医に不信感を持っているのだと思います．でも，勇気がないです．誰も治療に保証などできる訳ないですが，誰かの言葉が欲しいです．私は娘のために，どうするのが1番いいのでしょうか？