難病と共に生きる

ALSの発病

　私の夫は，現在47歳で，筋萎縮性側索硬化症（ALS；amyotrophic lateral sclersosis）で人工呼吸器を装着し，在宅で療養中です．家族は夫の両親（父77歳，母70歳），長男16歳，二男12歳，三男8歳の7人です．夫は平成8年8月初めごろより喉の違和感を訴え，「話にくい，長い時間話すと疲れる」と言っていました．1カ月ほどたって「首が痛い」と言い，首を起こす時は，身体に反動をつけてなんとか正面を向ける状態でした．10月に入って市内の体育祭で，子どもとジョギンクに出た時は，今にも倒れそうな様子で，黒いような顔色をして帰ってきました．私は心の中で「もうやめて，死んじゃうよ」と言い続けていましたが，声には出ませんでした．その後で，本人から，それまでにも呼吸が苦しかったこと，また，体重が減ったことなどを初めて聞き，急に私の中に不気味な，たとえようのない不安な気持ちが沸き上がってきました．それからすぐに，耳鼻科，整形外科，内科と診察を受けましたが，結果は3科とも異常なしでした．私は何か見落としがあるような気がして，毎日のように，「絶対おかしい，おかしい」と言って，病気のことを気にしないように努めている本人に対して，どんどん精神的に落ち込むようにしてしまっていました．12月に入って，腕が胸より上に上げられなくなり，服も自分では着られなくなり，本人もさすがにおかしいと思い，再度病院に行くことにしました．