難病への専門医療機関と保健所の連携—大阪難病医療情報センターの役割

はじめに

　今日の難病対策の発端は，昭和33年ごろから報告されはじめ，大きな社会問題となったスモンに対する研究体制の整備が契機となっている．昭和47年10月，国において「難病対策要綱」が策定され，調査研究の推進と医療費自己負担の解消などをあげて，難病対策が推進された．これが特定疾患医療費援助事業の始まりである．医療費公費負担申請窓口は保健所であり，このため保健所と難病患者との地域でのかかわりが大きく広がってきた．

　一方，大阪府では昭和47年に「大阪府難病対策懇談会」が設置され，（1）調査研究の推進，（2）医療費の援助，（3）医療機関の整備，（4）在宅難病対策，を四つの柱として難病対策が始まった．