なぜあの患者会はうまくいっているのか？

困難な患者会の運営

　難病の経過は慢性的である．患者は生活の中で多面的な調整をしなければならない．とりわけ病気と付き合うために，疾患に応じた保健行動を実践していく必要がある．そんな難病患者のための生活支援は非常に重要であり，公的な支援のひとつとして，国も“セルフヘルプグループ(以下，患者会とする)の充実”を推進している¹⁾．

　患者会とは，一言で言えば，共通の悩みを抱えた患者やその家族の集まりである．そこで問題を共有し，共感と連帯感を基盤にして相互援助を行う．難病と向き合いながら地域で生活を送る患者にとって，地域包括ケアの考え方からみても，患者会の活動は欠かせない資源である．ただし，患者会の運営は難しい．患者自身で行っているため，活動がうまくいっていない患者会が多くあり，全国的にみても，患者会の運営は厳しいと報告されている²⁾．