病と共にある生活と看護—当事者の体験から

はじめに：病を語ること

　難病という病を抱えた私は、生きていくために必要に迫られ、症状と共に生活する方法を模索し、コントロールに励み続けている。すばらしいケアに癒されることも多く、さまざまな恩恵を受けた。一方、症状やつらさをうまく伝えられず期待通りではない対応も体験した。語ることが必ずしも良しとは限らない。しかしながら自らが動かなければ、ケアや協力を得る機会が生まれないことも感じてきた。