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雑誌
脱力系コミックエッセイ 重症筋無力症とほほ日記 改訂版
筆頭著者 わたなべ すがこ (著)
三輪書店
電子版ISBN
電子版発売日 2019年8月12日
ページ数 180
判型 A5
印刷版ISBN 978-4-89590-655-5
印刷版発行年月 2019年4月
書籍・雑誌概要
見えない病気がよく見える !
ある日突然力が入らなくなる“ナンビョウ”になったオイラの日常はまさに脱力系 ! &「とほほ」の連続だった。
MG発症から入院・病気の進行・呼吸不全を経て、治療とリハビリを経験し、執筆ができるまでに回復した著者の「とほほ」な日常をありのままに描いたコミックエッセイ。著者が日夜感じている重力の重さとは裏腹に、ライトに読みやすく仕上がっています。
一見しただけでは難病患者に見えない日常生活の不都合、病気や症状に対する患者目線での気づき、入院生活のホンネ…。医療従事者や家族が、患者さんと接するうえでのヒントがもりだくさん! 本書で、見えない病気への理解を深めよう !
案外この本の中に超高齢社会を生きる私たちに共通の課題やヒントがあるかも。
目次
第1章 MGってどんなビョーキ???―その症状と日常生活
日内変動
眼瞼下垂
嚥下障害
喉の構造
構音障害
考察・構音障害
四肢・体幹筋力低下
入浴編
はばかり編
身だしなみ編
外出&歩行編
考察・重力とMG
買い物&交通編
コラム 「ヘルプマーク」をご存じ?
料理&台所編
字を書く 絵を描く
描きやすさ比較
宴会は苦手?
趣味や娯楽で「とほほ」編
季節変化とMG
風圧と気圧
そもそもなんでMGになるの?
胸腺腫の摘除手術について
コラム 父の闘病と始まった私のとほほ病
第2章 発病―異変から診断まで
発病前のオイラ
異変
初診
精密検査
病名告知
誤診と治療難民
コラム 難病患者をとりまく現状
第3章 キョーフのクリーゼ―九死に一生を得る
クリーゼの予兆
緊急入院
覚醒
受難
好転
想像図 ICUを上から見たら…?
急性期の治療 ステロイドパルスと血漿交換
試練と支援
疑似体験
人工呼吸器について
抜管
コラム 「生きていてくれて、よかった!」
入院中の足跡
第4章 リハビリと治療―気長にゆるゆると
リハビリテーション1 歯科
リハビリテーション2 【発語療法】SpeechTherapy:ST
リハビリテーション3 【理学療法】PhysicalTherapy:PT
リハビリテーション4 【作業療法】OccupationalTherapy:OT
リハビリテーション番外編 あったらいいなTherapy
治療1 抗コリンエステラーゼ薬
治療2 ステロイド治療 副腎皮質ホルモンの化学合成薬
ステロイドの処方例
ステロイドの主な副作用
イレギュラーな副作用
ステロイド治療と抗体価の推移
治療3 免疫抑制剤
その他の治療法
治療によって回復したら…
日常生活の大切さ
胸腺腫の再発・再々発!? その後のとほほ話
現在のオイラ とほほでもOK!
コラム めざせ、元気な病人・幸せな難病患者
オイラとMGの年表
