小児在宅医療総論 医療的ケア児をめぐる法律、制度と行政の役割

▼医療的ケア児支援は、医療的ケアおよび医療的ケア児にかかわる法律の改正とともにすすんできた。▼当初は医療的ケアが必要なことは｢障害｣として認められておらず生活支援の対象になっていなかった。▼2016年の児童福祉法及び障害者総合支援法の改正で医療的ケアが必要なことが｢障害｣とされた。▼医療的ケアが必要なことが｢障害｣とされても、その評価の方法は確立されていなかった。▼特に、上肢が使えたり、歩ける動く医療的ケア児は、従来の制度では障害が軽く評価された。動く医療的ケア児を適切に評価するためのしくみが2020年に公表された医療的ケアスコアである。▼新医療的ケアスコアにより医療的ケアが退院直後から医師によって適切に評価できるようになった。▼新医療的ケアスコアを背景に医療的ケア児支援はすすみ2021年6月に医療的ケア児支援法が成立した。