胃ろうは痛い！

　私はALS（筋萎縮性側索硬化症）の患者です。現在65歳になり、自宅療養をしています。ALSという病気は、運動神経が侵され、手足はもちろん、全身に麻痺が広がり、やがて自力で呼吸することも、言葉を発することもできなくなります。しかも、発見から130年が経つというのに、いまだに原因も治療法もわからないのです。告知を受けて23年、人工呼吸器装着・胃ろう造設をして19年、こんな病気と付き合っています。