どこも動かせない人のためのケア

皮膚の下で動く感情

　ALSの母の在宅療養も早11年が経ちました。介護を始めた当初は介護保険制度もなく，本当に家族だけで24時間近く介護をしていました。

　幸いなことに，かかりつけの医師が在宅人工呼吸療法に熱心で，全面的な支援体制を組んでくださり，私たち家族は診療所の看護師から直接，看護指導を受けることができたのです。そうやって，必死で母を支えてきたのですが，呼吸器を装着して2年半経った1998年ごろから次第に母の眼球の動きが悪くなり，とうとう文字盤が使えなくなってしまいました。私たち家族には大変なショックでしたが，ALSの中には，数％の割合で，こういった重篤なコミュニケーション障害を併発する人がいるのです。母は運悪くそういうタイプでした。