ALS，なぜ在宅か

はじめに

　わが国においても，筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者は毎年数多く新規に発生している。おそらくはゲノムレベルのエラーが原因になって発症してくるこの疾患は，これからも毎年一定の割合であらゆる地域に発生してくるだろう。

　たとえば結核などの感染症は，貧困や劣悪な衛生状態などの環境により集積するが，この疾患はそうではない。したがって，経済的状態にかかわらず，富裕層から貧困層まで，その階層を構成する人口の約10万分の1の割合で毎年新規に発生してくる，ある意味で大変公平な疾患といえる。

　かつて，ALSの在宅医療は，金持ち相手の特殊な医療と，一部の方面から批判されたことがある。たしかに経済的に恵まれている層のほうが，在宅での療養や家族による介護に有利ではあるが，実際に多くの在宅で療養するALSの患者に関わって，この差は絶対的なものではないと感じる。それほどにALSの在宅介護は過酷であり，社会的支援を十分に投入しないと維持できない。支援のネットワークの質と量が問われることになるのだ。

　大分協和病院でALS患者の医療・看護にかかわる私たちの目標は，「富裕層から生活保護世帯まで」である。いかなる層であれ，在宅を希望するALS患者と家族がいたら，それを実現させることを目標とする。そしてそれは現在の大分市において一応実現できている。これは無論私一人の力などではなく，多くの訪問看護ステーション，訪問介護ステーション，身障施設，老人介護施設などの日々の実践と，行政職や福祉職の方々の有形無形の協力の上に成立したものだ。そして患者の日々の生活を支える要は，訪問看護師と訪問介護員である。

　在宅ALS患者の日常の状態を把握し，その生活を維持し，問題があったら即座に対応してくれる，そういう現場の有能な戦力があるおかげで，大分市では20数名の在宅人工呼吸管理（HMV）が継続できているのである。