—快をささえる—難病ケア スターティングガイド

当事者，家族，支援者の実践知がつまった難病の「快」をささえるケア指針

　本書は，「変わろうとしなければ，何も始まらない」というコンセプトの下，「快」の保障を目指し，難病の方々とその家族の支援に携わるひと向けに，ケアの指針として刊行されました。2015年には難病法，2016年4月には障害者差別解消法が施行された「今だ」（JR東海のキャッチコピー）のまさにタイムリーな著書といえます。

　編集は，長年筋ジストロフィー当事者の強い味方として，病院現場でユニークな活動をしてこられた河原仁志医師と，難病看護の現場のために長年尽力されている中山優季看護師です。私は河原先生にお会いして以来，その強烈なメッセージ「何がしたい？」「自己の願いや意思をもって，楽しみながら自律的に生きろ」に刺激を受けてきました。