快をささえる 難病ケア スターティングガイド

　本書の冒頭には、「難病患者とその家族・支援者が生きる喜びを感じられること＝【快】の保障を手伝いたい」という編著者の思いが、この本を刊行した理由であると記されている。まさに本書に記録されている医療・介護者側の思いやりの歴史は、難病という大きな課題をもつ人々とその家族の苦痛を減らし、生きる希望をもたらす指針といえるものである。