もやの会—難病への正しい理解を助ける全国組織

活動の特徴

　全国7ブロック，3つのミニブロックで，講演会，交流会，レクレーションなどの活動を行なうほか，「もやの会会報」（年4回発行）を発行し，さまざまな情報，会員の体験談や活動の報告・案内を掲載しています．また病気と会の存在を知ってもらうために「もやもや病を知ってますか」というパンフレットを作り，学校・病院・保健所などに配布しています．

　医療費の自己負担制度の廃止など，総合的な難病対策の確立をめざし，他団体とともに署名活動を展開しています，またもやもや病のさらなる原因究明や調査研究のために，大幅な予算措置がとられるように要望していきます．