PICUにおける重症心身障害児—その課題と展望

Children with profound multiple disabilities in PICUs

はじめに

　小児集中治療室（pediatric intensive care unit；PICU）の始まりは，1967年米国フィラデルフィア小児病院とされる^1）．それから四半世紀後の1991年に本邦でも国立小児病院（現在の国立成育医療研究センター病院）にPICUが初めて開設されたが，洋の東西を問わず，侵襲の強い介入は，生存率の向上と引き換えに多くの問題をもたらすこととなった^2）．米国における子供の死亡の多くは院内^3）の特にPICU^4）で起きており，そのうえ，入室児の4〜7割は，入室期間や死亡率を増す，より重い慢性疾患を従前より抱えるようになった^5）．またおおよそ6割の子供は入室後に多臓器不全を呈し^6），呼吸器が必要となると，PICU死亡率（3〜4％）は5〜6％へ増加する^7）．20人に1人は死亡するという緊急度，重症度に直面し，生存を得られたとしても合併症や障害を被った多くのPICU退室児は，背景疾患を一層複雑にし，再入室を繰り返すといった悪循環に陥る．しかしながら一瞬の介入が生死を分かつPICUでは，重症心身障害児やその家族の背景を洞察し，長期にわたるアウトカムを推し量る余裕はない．

　本稿ではこうした小児救命医療の最前線ともいえるPICUにおける重症心身障害児の課題と展望について述べる．なお以下に記載する重症心身障害児は，大島の分類に準拠するが，多くの医学的介入・ケアを各臓器に行わざるを得ない状態を前提とする．