難病対策 現状と今後の問題点

　いわゆる‘難病’とはどういう病気を指しますか．

　最近‘難病’という言葉がよく使われますが，これは医療従事者や行政の側よりもむしろ患者団体が医療福祉，病因の究明などを国や地方自治体に強く訴える場合に用いていましたが，この俗語がいつの間にか一般的な名称になったわけです．国では‘特定疾患’，東京都では‘特殊疾病’という名称で昨年から調査研究を開始しました．

　この‘難病’の範疇にはいる条件としては，一般的に，①原因が不明である，②適切な治療法がなく，死亡率が高い，③長期慢性経過をとり，後遺症を残す，④療養に高額の費用がかかり，患者や家族の物心両面の負担が大きい，などの諸条件を有する場合に一応難病として取り扱われるように思います．