難病に対する訪問指導のチェックポイント

Guidelines for Home Visit Care Program in Intractable Diseases

　Ⅰ．難病の特徴

　難病と呼ばれる疾病の多くは進行性であることを指摘することが出来る．

　なかでもいわゆるリハビリテーション（機能訓練）の対象となる場合は身体障害があり，そのことによって生活に障害が強い場合である．患者側では意識されない場合が多いが，身体障害が直接生命の危機につながりやすい場合もある．後遺症期では，そこにある身体障害と医師が指摘する内部障害を固定的に，もしくは，しだいに改善するものとして把握することができるが，難病に関しては進行性であるから時間と共に悪化していくと考えなくてはならない．