子どもの看取りの医療

　子どもの医療の中で終末期医療のあり方に関する議論が始まって久しい．日本小児科学会には倫理委員会小児終末期医療ガイドラインワーキンググループがあり，「重篤な疾患を持つ子どもの医療をめぐる話し合いのガイドライン」が既に策定されている．医療の進歩によって延命技術も進歩したが，予後不良で限られた命であるような重篤な疾患を持つ子どもの場合，どこまでもエンドレスファイティングを追求すれば，何のための延命だったのかがわからなくなる．とはいえ，子どもの場合，人生を過ごし自分の価値観・人生観・死生観をもった成人の場合とは異なり，方針決定には代諾者である親の意向が大きく反映される．親の意向は，必ずしも子どもの最善の利益でない場合がある．カナダ小児科学会倫理委員会は，「子どもの最善の利益は一定の方針による治療を行った結果，生じうる利益と危害または苦難を比較衡量したものである」としている．

　また一方で出生前診断技術の進歩により，先天性疾患の多くは出生前に診断されるようになっている．私たちの病院には3年前の4月に発足した，プレネイタルサポートチームがある．メンバーは，産科・新生児科・小児外科・小児脳神経外科の医師，外来・NICU・GCU・MFICUの看護師および助産師，理学療法士，臨床心理士，MSW，医療秘書科事務職員と多職種から構成されている．全国で初の専任の周産期コーディネーターを置き，2週間に1回の会議をもちながら，これまでに約100家族のサポートを行ってきた．まずしっかりとサポートするにあたって，正確な診断が必要である．生まれる前にわかる病気は多岐にわたるので，多くの専門家の意見が必要である．妊娠21週以前の診断であれば，悩んだ結果その出産をあきらめることもあるが，あきらめるのも苦渋の決断である．もちろん病気があってもしっかり病状を受け止め継続を決断する場合も多い．いかなる決断であっても，しっかりサポートしていく姿勢が必要である．妊娠を継続するときは，お産の時期や方法，その後の治療のタイミングなどを議論し，ご両親とチームのメンバーとで面接を行い，ときには赤ちゃんが生まれてから入るNICUの見学などを行うのもよい．