網膜色素変性症の医療状況に関する実態調査の報告

A survey on the current status of medical care for retinitis pigmentosa

　網膜色素変性症について現在の医療状況の実態を把握するために眼科医に対してアンケート調査を行った。診断，経過観察，合併症に対する対応は医療機関でよく行われているが，遺伝相談が具体的に行われている施設はきわめて少なく，リハビリテーション施設との連携も不十分である。この状況は，ごく少数の特殊施設を除いては1人医長の施設もスタッフの多い病院も同様である。しかし眼科医の8割は網膜色素変性症に関心をもっており，医療システム上改善の余地があると思われる。

We sent questionnaires to 920 ophthalmologists in private clinics or institutions throughout Japan to be informed on the current status of medical care for patients with retinitis pigmentosa. A total of514 ophthalmologists (56%) complied with the request.

As a general trend, the patients were served well regarding the diagnosis, follow-up and treatment of complications of retinitis pigmentosa. Genetic coun-seling and advice about rehabilitations were, on the other hand, far from perfect. The status of medical care for patients with retinitis pigmentosa seemed to be almost the same regardless the type or size of institutions. A lot is to be desired to improve the medical care given to patients with retinitis pig-mentosa.