家族以外の介護者による医療的ケアの必要性について

ALSと共に

　私の夫は2年間にわたるALS（筋萎縮性側索硬化症）との闘病の末，呼吸不全で亡くなりました。

　夫が亡くなった1986（昭和61）年頃は，「運動神経が駄目になる病気です」というように医師も病名の告知をしない時代でした。夫がいろいろ書物を調べ，病状と酷似するALSを見つけましたので，動けない夫に代わり，私1人で医師に確認しました。