連載 こんにちは患者会です
アレルギー児を支える全国ネット アラジーポット
pp.1209
発行日 2003年12月1日
Published Date 2003/12/1
DOI https://doi.org/10.11477/mf.1661100852
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活動の特徴
ぜんそくやアトピー性皮膚炎,食物アレルギーなどのアレルギー疾患を持つ子どもとその家族を支える全国ネットを目ざして,昨年の12月1日に発足しました.会員の募集,情報の提供は主にホームページとメールニュースで行ないます.そのほかに①顔を合わせて自分の悩みを話し,同じ病気の方の経験を聞くことができる「しゃべり場」,②主にメールニュースで最新の治療法・研究情報,講演会・勉強会情報を伝える「学びの場」,③私たちの経験を今困っている方々に伝えたり,社会に病気を理解してもらうための「発信の場」,を3本の柱に活動を開始しました.
現在は,学校や保育園,幼稚園などの教育機関で,先生や養護教員,お友達に理解していただくために,絵本形式のパンフレット(ぜんそく・アトピー性皮膚炎・食物アレルギー)を作り,お届けしています.またお子さまの情報を記入して学校へ提出できるパンフレットも作っています.研究者,医療者の監修のあるアラジーポットのパンフレットを使って病気の説明をすることで,先生方に理解していただきやすくなることを願っています.お母さま方には,お子さまが「学校に上がるまでにこんなことができるようになっているとよいですね」というパンフレットも用意しました.
これからも病気のお子さま,お母さま,そしてそれを取り巻く方々に「こんなものがあったらよかった」と思った患者の親としての経験からパンフレットを作っていきたいと思っています.
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