―和歌山県難病・子ども保健相談支援センター―「保健相談と支援」をつなぐパブリックヘルス

　私にとって「子ども難病」という言葉の響きは特別の思いがあります．実は私自身，長男が小学4年生時に小児てんかんという病を発症し，27歳の若さで昨年他界するまで，厳しい難治性てんかんとの闘病を経験してきた父親の1人だったからです．今回の取材のきっかけもこの個人的な事情が和歌山県の難病子ども保健相談支援センターの内田史保健師(43)とのご縁を結んでくれました．

　昨年12月1日，私は有志と共に東京大学安田講堂で第1回「てんかん治療の明日を考えるシンポジウム」を開催しました．不治の領域と思われてきた難治性てんかんに，脳神経外科の手術が近年有効な治療法となっていることを広く伝えるための催しです．このシンポジウムは，全国から800人にも上る患者・家族，医療，保健，教育関係者が集まり盛況でした．