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連載 こんにちは患者会です
キッズエナジー
pp.301
発行日 2003年3月1日
Published Date 2003/3/1
DOI https://doi.org/10.11477/mf.1661100943
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- Abstract 文献概要
活動の特徴
全国の難病の子どもたちへの支援活動を行なっています．具体的には，相談事業として，医療情報（専門医の紹介，病院の情報提供など），生活に関する情報（きょうだい児の保育，家族の精神的なケア，医療費など）を提供しているほか，ボランティアの育成，派遣事業，病児やきょうだい児が参加できるアウトドアプログラムの開催など，1人ひとりが必要としているサポートを組み立てていけるよう努力しています．
また，直接的な支援事業に加え，調査研究事業も大きな柱になっています．2002年度は子どものためのインフォームドコンセントツールの開発，現在はきょうだい児の調査活動を行なっています．専門医，病棟看護師，ワーカー，行政窓口，教育機関など1人の子どもを取り巻く関係諸機関とのネットワークづくりにも力を入れています．
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