トーチの会を立ち上げた私たち親の思い

治療法のない絶望感を抱えつつ，入退院の手続きや，治療薬の個人輸入をする孤独を感じた妊娠期。

これ以上，つらい思いをする母親をなくしたい一心で情報発信を目的に患者会を立ち上げた気持ちをつづっていただきました。