難病患者を支えるコミュニケーションの支援—技術から社会制度まで

Support for communication supporting intractable patients—From technology to social system

はじめに—生きること＝コミュニケーション

　「一つだけでも戻せるものがあるのであれば，迷わず私は，話せることを望みます」．難病コミュニケーション支援講習会の挨拶での，当時日本ALS協会の会長であった岡部宏生氏の言葉である．難病を抱え発話によるコミュニケーションがとれない当事者にとって，コミュニケーションは「生きること」そのものであることを意識し続けることは，支援者にとって最も大切なことである．本稿では，難病患者を支えるコミュニケーション支援方法の紹介から実際の活用法，それらを支える社会制度について具体例を踏まえながら概説した．